PIANO NAZIONALE AMIANTO. Linee di intervento per un'azione coordinata delle amministrazioni statali e territoriali

Come Fondazione ci sentiamo in dovere di condividere alcune riflessioni che prendono spunto dalla presentazione del Piano Nazionale Amianto, avvenuta a Casale in data, 8/03/2013. In particolare vogliamo far riferimento al capitolo “Macro area tutela della salute” in particolare ai punti 1. Epidemiologia, 3. Ricerca di base e clinica 4. Sistema delle cure e della riabilitazione e agli interventi del dott. Fabrizio Oleari e dott.ssa Musumeci. Il Piano Nazionale Amianto è il prodotto finale del lavoro di esperti, commissioni ecc. dei Ministeri di Salute, Ambiente, Lavoro; nello scorso settembre ci fu una sorta di prefigurazione a Casale, venne poi nominata una Consulta tecnico scientifica per impostare i lavori della conferenza di Venezia (nov. 2012), dove la Fondazione fu invitata e presentata dal dott. Tassi, membro del comitato scientifico della Fondazione. Alla presentazione del piano, l'8/04/2013 a Casale, la Fondazione invece non è stata né invitata, né mai citata. La motivazione probabile è che quasi nulla dell'impostazione e dei risultati della ricerca, che la Fondazione segue da anni sia stato ritenuto “interessante”; per contro un paio progetti finanziati negli anni passati sono stati inglobati nel piano e ripresentati, come già in altri momenti (15 dic. 2012, Convegno a Casale, Univ. Piemonte Orientale) nell'ottica di mostrare un settore di attività accademica, per accreditarsi ad ottenere fondi pubblici.

Epidemiologia. La nostra analisi inizia con il “Punto 1” capitolo “Epidemiologia” (pag. 11,12) che tocca i temi del perfezionamento del RE(gistro)NA(zionale)AM(ianto) e l'importante tema della “Prevenzione”. In realtà tratta solo di come organizzare burocraticamente i centri regionali di riferimento e interfacciarsi con l'INAIL; non si fa alcun cenno all'ipotesi di sviluppare le ricerca sul VACCINO (partito da uno studio finanziato dalla Fondazione), che potrebbe davvero essere testato su un campione come la popolazione casalese o degli altri siti contaminati da amianto e che è di fatto l'unico nuovo approccio preventivo. Non è stato minimamente tenuto in considerazione, nessuno ha contattato i ricercatori titolari di questo lavoro, pubblicato sull'International Journal of Cancer, con grande “impact factor”.

Ricerca di base e clinica. Nella sezione “Background” a pag 19 si rimarca con insistenza la mancanza di risultati incoraggianti dalla ricerca di base, ma in realtà si forzano gli elementi negativi. Sembra si voglia far emergere la necessità di continuare ad insistere sulla ricerca genetica, fatta a Novara, finanziata a suo tempo dalla Fondazione a discapito della ricerca sui biomarkers che invece appare decisamente più incoraggiante e che all'interno della stessa Università è portata avanti da un altro dipartimento. A pag 20 i punti in cui si articola il piano di azione sanitaria sono tutti legati a referenti universitari: Magnani Univ. Piemonte Or. per la sorveglianza sanitaria, Scagliotti, Univ TO - San Luigi Orbassano per la ricerca traslazionale e biobanca, De Maria, Ist. Regina Elena di Roma per la ricerca sulle staminali: il coordinamento spetta alla dott.ssa Musumeci del Ministero. La sensazione è che sia creato un organigramma, non un progetto.

Biobanca virtuale. Si parla di costituire una biobanca virtuale, non di mettere in rete quelle che ci sono già condividendo dati e progetti. Di fatto la Consulta tecnico scientifica non lavora, perché i soggetti sono molto diversi per competenza e valore scientifico; non interessa quanto fatto finora, non è tenuto in considerazione chi ha un elevato numero di lavori specifici pubblicati e/o chi lavora con tecniche innovative in ambito radiologico e chirurgico sia in Piemonte sia fuori regione, si propone l'approccio piemontese come protocollo nazionale e si tratta il mesotelioma, seguendo le direttive dei tumori polmonari, insistendo su 6 cicli di chemioterapia in 1° linea (spesso senza esami di verifica intermedi), così da consegnare un paziente intossicato e non più arruolabile nei pochi protocolli sperimentali di 2° linea aperti, e/o intervento chirurgico di pleurectomia totale (è l'unico che viene praticato a Novara). Nel territorio di Casale si sta cercando di valorizzare la cooperazione con Alessandria, struttura in grado di operare ad alto livello, ma priva di un primario di oncologia e con la Banca Biologica aggregata al San Luigi di Orbassano.

Conclusioni. Il Piano - per le parti analizzate sopra - parte vecchio e presuntuoso nei contenuti e nell'impostazione; dimostra che non si vuole dare impulso a nuove strade di prevenzione e diagnosi precoce (ignorando l'ipotesi vaccino) e che non si tiene in conto la sostanziale inefficacia della chemioterapia (non proponendo di dare impulso a sperimentazioni di nuovi farmaci in seconda linea, ad esempio creando una chiara deroga legislativa per accelerare le procedure dei comitati etici). Anche per quanto riguarda l'approccio radiologia/chirurgia (che fu trattato nella conferenza di Venezia), si glissa ancorché questo sistema sia applicato con grande professionalità sia in Piemonte sia in Lombardia. Con la pretesa di unificare una procedura e individuare i centri accreditati a trattare i pazienti, in realtà non si tende a risolvere il problema, anzi si può ipotizzare l'uso di tali risorse per coprire spese di gestione corrente dei centri accreditati universitari e/o ospedalieri. All'interno di codesto meccanismo, risulta problematico il ruolo della Fondazione di favorire gli studi traslazionali per portare in clinica la sperimentazione di nuovi farmaci: sarebbe auspicabile una chiara presa di coscienza delle associazioni di pazienti e dei medici di base per spingere affinché farmaci che sono sicuri non vengano bloccati da pastoie burocratiche.
Perché nel piano nazionale non sono previste specifiche figure di “data manager” per gestire i protocolli sperimentali?
Perché si parla genericamente di centri afferenti alla “rete tumori rari” senza operare alcuna distinzione per una malattia che non ricalca nella diagnosi, nella prognosi, nei tempi di sviluppo, nei comportamenti rispetto al protocollo tradizionale, alcun modello della rete?
Perché non si tiene conto della ricerca più aggiornata e delle sperimentazioni che sono avviate in Europa e in USA?
Queste le nostre domande e riflessioni.